Las personas con demencia requieren de ayuda de otros para realizar las actividades diarias que se ven dificultadas por los cambios que experimentan a nivel físico, social y psicológico. Las personas con demencia pueden convivir 8 o 10 años con el diagnóstico y con el tiempo la persona se va volviendo cada vez más dependiente de los demás para la realización de las actividades cotidianas. A medida que el deterioro se incrementa, el cuidador pasa a asumir cada vez más actividades de la vida cotidiana de la persona con demencia (aseo, vestido, alimentación, movilidad personal…).

El cuidador informal

La ayuda que prestan las cuidadoras y los cuidadores de la red informal (fundamentalmente familia, amigos y vecinos) a las personas en situación de dependencia es muy intensa. Se trata de un trabajo que ha permanecido “invisible” para la sociedad, aunque empieza a existir investigación dirigida a cuantificar monetariamente este trabajo no retribuido.

Según algunos estudios, podría estimarse que la aportación que las familias asumen de media al año es de alrededor de 40.000 euros por persona en situación de dependencia. Esto refleja que las familias, y especialmente las mujeres, realizan una labor de gran valor para generar bienestar generando a su vez mucho ahorro a sus países en políticas de bienestar social.

Implicaciones en la vida del cuidador informal

Los cuidadores, además del tiempo invertido en los cuidados, también tienen que asumir otros cambios importantes en relación a los costes:

  • Muchos cuidadores no pueden aceptar o mantener un empleo, o tienen que reducir su jornada laboral o renunciar a puestos de responsabilidad.
  • Se reduce en gran medida el tiempo que los cuidadores pueden destinar al ocio y a las relaciones sociales.
  • Más de la mitad de las personas cuidadoras informan que su salud se ha visto afectada. Concretamente, suelen presentar enfermedades o problemas de espalda, ansiedad, depresión y somatización a consecuencia de la labor de cuidado.

El proceso de convertirse en cuidador ocasiona mucha confusión en las familias debido a la alteración de funciones y estilos de vida.

Perfil de las personas cuidadoras en España:
– Quienes cuidan son, sobre todo, las hijas, seguidas por esposas o nueras.
– La mitad son cuidadoras únicas, lo que provoca una sobrecarga excesiva.
– Su edad media es de 53 años, están casadas y aún tienen hijos a su cargo.
– Mayoritariamente, no tienen actividad laboral retribuida.

Para poder cuidar bien es necesario que el cuidador se encuentre descansado y tranquilo emocionalmente, garantizando así que el tiempo de cuidado sea efectivo y de calidad. Muchas veces los cuidadores de personas con demencia no reconocen el sufrimiento emocional que sufren. Es muy habitual que el cuidador niegue soportar un peso superior a sus fuerzas y se oponga a que otros duden de su capacidad para ocuparse del cuidado de su familiar. Según Perlado (1995), los cuidadores son las “segundas víctimas” del Alzheimer.

Cuidar al cuidador

Según  la  A.F.A. (Asociación  de  Familiares  de Alzheimer), el cuidador de un Enfermo de Alzheimer suele:

  • Estar expuesto continuamente a una gran sobrecarga física y emocional.
  • Tiende a asumir la responsabilidad absoluta en todo lo relativo a la medicación y a la tarea de cuidado en general.
  • Va perdiendo progresivamente su independencia.
  • Suele olvidarse de sí mismo, no tomándose el tiempo que necesita para descansar, abandonando aficiones previas y alejándose de sus amigos.

De todo esto se desprende la necesidad de “cuidar al cuidador”.

Referencias bibliográficas:

  • Díaz, P., Martínez, T., Rodríguez, P., y Castro, M. (2016). Aprender a cuidar en casa a personas en situación de dependencia. Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. Área de Educación.
  • Martínez, Á., Cardila, F., Martín, A., del Carmen Pérez-Fuentes, M., Jurado, M., y Linares, J. (2015). Instrumentos para la evaluación de la sobrecarga del cuidador familiar de personas con demencia. EJIHPE: European Journal of Investigation in Health, Psychology and Education, 5(2), 281-292.
  • Rodríguez, P., Mateo, A., y Sancho, M. (2005). Cuidados a las Personas Mayores en los Hogares Españoles. El entorno familiar. Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).
  • Roig, M., Abengózar, M. C., y Serra, E. (1998). La sobrecarga en los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer. Anales de psicología, 14(2).